Veelgestelde vragen

RACE studie: RAdicale Cystectomie Evaluatie

RACE Veelgestelde vragen en antwoorden

 

U kunt te allen tijde uw vragen over de RACE studie voorleggen aan het RACE studieteam.

 

Algemene vragen

Over welke periode moet ik de vragenlijsten invullen?

Dit is verschillend per vragenlijst:

• EQ-5D-5L: vandaag

• FACT-Bl-Cys: de afgelopen 7 dagen

• Bladder Cancer Index: de afgelopen maand

• Zorggebruik vragenlijst: de afgelopen maand

 

Mijn antwoord staat er niet bij, wat moet ik dan invullen?

We maken gebruik van gestandaardiseerde vragenlijsten tijdens dit onderzoek. Hierdoor is het niet mogelijk om antwoordopties aan te passen. Wij willen u vragen om het antwoord te geven wat het beste bij u past.

 

Krijg ik mijn individuele resultaten terug te zien?

Nee. Na afloop van de studie wordt desgewenst een overzicht van de resultaten voor de hele studiegroep naar u opgestuurd. In rapportages over RACE zullen resultaten nooit herleidbaar zijn tot een individueel persoon.

 

Zorggebruik Vragenlijst

Deze vragenlijst is bedoeld om uw zorggebruik als gevolg van uw blaaskanker operatie van de afgelopen maand in kaart te brengen. Wij verzoeken u deze vragenlijst maandelijks in te vullen. De vragenlijst bestaat uit vijf onderdelen: zorgverleners, medische afspraken, medicijngebruik, hulp en overig.

 

Welke medicijnen moet ik noteren?

We zijn specifiek geïnteresseerd in medicatie die u gebruikt voor uw blaasklachten, zoals pijnstillers of antibiotica die anders niet nodig zouden zijn. Medicijnen voor andere klachten of aandoeningen hoeft u niet te noteren.

 

Wat wordt precies onder zorgverleners verstaan?

Bijvoorbeeld: uw huisarts, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, homeopaat, psycholoog, psychiater, of uw bedrijfsarts. Hier hoort ook uw uroloog of andere medisch specialist bij.

 

Moet ik enkele of dubbele reisafstand noteren bij vraag 22?

De enkele reisafstand.

 

FACT-Bl-Cys

Wat moet ik invullen bij "Ik heb moeite met het ophouden van mijn plas" als ik een stoma heb?

Hierbij kunt u het antwoord noteren “helemaal niet van toepassing”.

 

Bladder Cancer Index

Wat moet ik invullen bij vragen over het seksueel functioneren, als mijn prostaat verwijderd is?

De vragenlijst gaat over hoe u uw huidige situatie ervaart. Indien u de vraag (seksuele aspect) problematisch beschouwd, dan kunt u de vraag beantwoorden met “grote problemen”. Als u geen problemen ervaart met seksuele aspecten, dan kunt u de vragen beantwoorden met “geen problemen”. Kortom, de vragenlijst doelt op welke mate u (eventuele) problemen heeft met een aantal seksuele items.

 

Wat wordt bedoeld met "urine verlies"?

Dit is afhankelijk van uw situatie:

• Neoblaas: problemen met katheteriseren of incontinentie

• Stoma: het legen van de stomazak of lekkage van de stomazak

• Eigen blaas: het legen van de blaas / urineren.